營養,是遺傳代謝病患者的重要治療方法!


應北京福佑龍惠遺傳病診所的邀請,初冬的北京,終于迎來臺灣臺中榮民總醫院營養科組長——萬居仁教授。萬教授從事營養工作超過30年,其中有25年的時間是配合醫生,為臺灣的遺傳代謝病患者提供營養干預治療。

萬教授的營養實踐,令到她成為享譽世界的遺傳代謝病患者營養治療專才。

11月24號到12月6號,萬居仁教授通過連串的現場門診、遠程門診、醫患互動、專業講座等多種形式,與大陸患者、醫生、營養師、北京福佑龍惠遺傳病診所員工交流互動,使所有參加過活動的專業人員、患者家屬都充分領略到:營養,對于遺傳代謝病患者的非凡意義。

與楊艷玲教授等專業人士交流

為專程赴北京的家屬一起為患兒制定營養方案


? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? 與患者家長現場互動交流

? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? 通過荔枝微課與家長們遠程交流

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即可觀看 萬教授與患者交流現場的重播視頻重播視頻

病情一直控制不好的患者,在萬教授的飲食指導下,檢測的值正常了!

萬居仁教授營養門診的特點

萬居仁教授為患者制定的飲食營養方案,是需要患者父母共同參與才能完成。

第一步? 信息交匯

首先要找北京福佑龍惠遺傳病診所的黃醫生報名,黃醫生是萬居仁教授在中國大陸的助手。

黃醫生的主要工作是確認患者是否有明確的疾病診斷;其次的工作是評估患者疾病程度、生長發育以及現行的治療方案。

通過了黃醫生評估的患者家長們就會收到一份飲食記錄表,它可以記錄患者三天的飲食情況。

為了保證萬教授的飲食方案真正能夠幫助患兒,請家長們尤為認真細致的完成記錄工作。

孩子三天的飲食記錄

第二步? 兼顧發育與追趕的計算

 

萬教授完全依據黃醫生的發育評估、患者三天的飲食記錄,對患者應該每日攝入的熱量、蛋白質、氨基酸、脂類、糖類、水分以及需要控制的營養素進行統籌計算,同時還要與同齡正常兒童進行對比,兼顧發育以及追趕的需求。

對孩子三天的飲食進行營養評估

第三步? 合理搭配的營養食譜

最后結合患兒的疾病,開始精確的分析與計算,在保證患兒營養需求的前提下,合理搭配飲食,同時,為了減輕家長們的煩憂,萬教授將患兒一周的飲食方案都會一一列出。

為患者制定一周的飲食方案

 

2020年營養門診安排
2020年4月份,將有來自日本的營養師專職在北京福佑龍惠遺傳病診所開展營養門診;臺灣萬居仁營養師每月遠程門診;

李曉雯營養師開展線上、線下營養門診;
2020年4月份,將有來自日本的營養師專職在北京福佑龍惠遺傳病診所開展營養門診;
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2020年楊艷玲教授門診預約方式
方法一、線上:公眾號預約2020年2月份的專家號,會在2020年1月7號~11號,每天9:00~15:00投放到北京福佑龍惠遺傳病診所微信公眾號上的線上診所。

具體操作詳情可進入北京福佑龍惠遺傳病診所會員欄目中的資訊頻道。

請大家把握時機!

第一步
第二步
第三步
第四步 完善信息
第五步 提交成功,等待回復
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方法二、線下:電話預約

每周三上午8:30

撥打客服電話:010-83612878

預約2周后的門診

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——“福佑學堂二期”入學方法——

●凡在北京福佑龍惠遺傳病診所微信公眾號上雜貨鋪購買“有機酸脂肪酸代謝障礙疾病參考手冊”的家長自動成為學員。

●從2019年9月26號至今已經購買過教材的家長們,不用重復購買。

●未購買教材的家長請在2019年12月25日0:00之前,在公眾號上購買“有機酸脂肪酸代謝障礙疾病參考手冊”教材。

●入群方法:

添加福佑學堂QQ群,號碼為 748377067

發送入群申請格式:購買教材收件人姓名+下單時間+疾病名稱+患者姓名+患者出生年月日(為保證您能一次性入群成功,請務必嚴格按照格式發送入群申請哦!)

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北京福佑龍惠遺傳病診所,是我國專注于單基因遺傳性疾病研究、治療、檢測以及培訓的教學研一體化研究型醫療機構。診所匯集海內外遺傳病各領域精英人才,擁有國內完整的細胞遺傳室、質譜中心、分子實驗室。面向醫生和患者開展:高分辨染色體核型分析;基因檢測;小分子代謝物質譜分析。

診所擁有:診斷技術中心、罕見病藥物/食品供應中心、遺傳病會診、遺傳咨詢、遺傳代謝病門診、 神經門診、飲食及營養指導中心、康復輔導中心。

戰略:為中國乃至世界遺傳病群體提供有效診療和照護服務

愿景:創造一間讓遺傳病患者有奔頭的醫樂園

企業價值:使命?責任 知識 合作 仁愛