對于遺傳代謝病患者和家屬，必須要明白遺傳代謝病是伴隨患者一生的疾病。既然有病在身，居家照護與管理的三個要點就必須要了解，而且要全力以赴的做到、做好，才有可能幫助患者真正做到“帶病健康茁壯成長”。
第一點
對疾病要做到知其然，還要知其所以然，也就是說要非常清楚的了解所得的代謝病是什么原因造成的，導致身體缺了什么物質，不能代謝什么物質，不應該產生什么物質，對身體的危害是哪些物質造成的等。因為很多家長或者患者長期治療，感覺控制的不錯，結果在特殊的時期，特殊的生理周期出現代謝危象，精神和神經系統嚴重障礙，導致治療半途而廢，前功盡棄。
第二點
科學的飲食管理是貫穿患者一生的“戰斗”，為了保證身體“不中毒”同時又要滿足身體發育的需要，科學的飲食管理，就是每個遺傳代謝病家庭和患者繞不過去的坎兒，必須每天為吃什么，怎么吃，吃多少，而又不會造成有害代謝產物的產生或蓄積而糾結。所以在日本、臺灣乃至歐美發達國家的遺傳代謝病患者及其家庭，除了有專業的醫生之外，還會配有專業的臨床營養師，每月甚至在需要的時候每天為患者做出膳食搭配方案，甚至指導患者怎么烹飪，以保證患者“帶病健康”生活。
第三點
定期復查復測有關營養素和代謝產物是一切治療與管理的科學依據，遺傳代謝病患者居家生活，肯定不會像在醫院里那樣刻板而標準的生活起居，所以身體代謝起伏、變化非常大，唯有定期對疾病相關代謝物進行監測，才能為營養師、醫生提供治療與管理的科學依據，同時也可以盡早揭示隱匿的，或潛在的風險，為早期快速干預贏得時間，避免出現不可逆轉的臨床并發癥。

日本和臺灣的經驗是根據就診情況決定是3個月，還是6個月進行復查與疾病相關的代謝指標，每半年還要進行全面的身體檢查。
北京福佑龍惠遺傳病診所，是我國專注于單基因遺傳性疾病研究、治療、檢測以及培訓的教學研一體化研究型醫療機構。

診所匯集海內外遺傳病各領域精英人才，構建了目前國內較為完整的單基因遺傳性疾病診斷技術中心。

目前診所開設有六個中心：遺傳病會診中心、遺傳咨詢中心、遺傳代謝病中心、 癲癇中心、飲食及營養指導中心、康復輔導中心。

福佑龍惠企業目標：中國遺傳病一站式診療平臺及遺傳病整體解決方案先行者；
福佑龍惠企業愿景：為中國乃至世界遺傳病群體提供有效診療和照護服務。
福佑龍惠企業責任：使命、責任、合作、仁愛
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